中(zhōng)國(guó)國(guó)家罕見病注冊系統(National Rare Diseases Registry System of China, NRDRS)由北京協和醫(yī)院負責建設的國(guó)家級罕見病在線(xiàn)注冊平台。
NRDRS的建設目标是确立統一的罕見病注冊标準和規範,聯合全國(guó)罕見病臨床研究的優勢單位,形成罕見病研究協作(zuò)網絡,在全國(guó)範圍内開展患病率相對較高、疾病危害較大的罕見病注冊研究,推動我國(guó)罕見病臨床診療能(néng)力提升。