近日，科(kē)技(jì )部國(guó)家重點研發計劃“生育健康及婦女兒童健康”專項兒童罕見病診斷關鍵技(jì )術與治療靶點發現及轉化醫(yī)學(xué)研究項目之課題五“多(duō)模态臨床數據庫建立及智能(néng)診療平台開發應用(yòng)”啓動會召開。神州醫(yī)療高級副總裁兼首席醫(yī)學(xué)官弓孟春博士作(zuò)為(wèi)課題五負責人出席會議并作(zuò)分(fēn)享。

本項目由華中(zhōng)科(kē)技(jì )大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院牽頭，複旦大學(xué)、華中(zhōng)科(kē)技(jì )大學(xué)、中(zhōng)國(guó)藥科(kē)大學(xué)、北京大學(xué)、神州醫(yī)療作(zuò)為(wèi)課題承擔單位，共同緻力于完善和夯實我國(guó)兒童罕見病診斷關鍵技(jì )術與治療靶點發現及轉化醫(yī)學(xué)研究，建立具(jù)有(yǒu)自主知識産(chǎn)權的新(xīn)技(jì )術，形成具(jù)有(yǒu)中(zhōng)國(guó)特色的“中(zhōng)國(guó)經驗”和“中(zhōng)國(guó)方案”，以降低我國(guó)兒童罕見病的危害，全面提升人口綜合素質(zhì)。

其中(zhōng)，課題五由神州醫(yī)療牽頭，北京協和醫(yī)院、中(zhōng)國(guó)人民(mín)解放軍總醫(yī)院、華中(zhōng)科(kē)技(jì )大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院、上海交通大學(xué)共同參與，旨在進一步提高兒童罕見病的診斷率和診療效率，建立一套“早期發現、診療質(zhì)控、全周期精(jīng)準幹預”的兒童罕見病智能(néng)診療新(xīn)體(tǐ)系。作(zuò)為(wèi)課題五負責人，弓孟春具(jù)有(yǒu)豐富的科(kē)研項目經驗，承擔多(duō)項國(guó)家級及省部級課題。他(tā)在罕見病領域也取得了豐碩成果，曾擔任中(zhōng)國(guó)國(guó)家罕見病注冊系統執行總監，目前是國(guó)際罕見病研究聯盟診斷科(kē)學(xué)委員會委員。主要研究領域為(wèi)醫(yī)學(xué)信息學(xué)、衛生技(jì )術評估、罕見病相關衛生政策研究及醫(yī)學(xué)教育等。

會上，弓孟春以《罕見病診治關鍵信息及數據技(jì )術研發國(guó)際及國(guó)内進展》為(wèi)主題，介紹了罕見病診療面臨的挑戰與困境、改善患者生活質(zhì)量的重要性，以及國(guó)内針對罕見病的政策研究成果及衛生管理(lǐ)方面的努力方向。同時，他(tā)分(fēn)享了神州醫(yī)療在中(zhōng)國(guó)國(guó)家罕見病注冊系統（NRDRS）等國(guó)家級罕見病相關項目的建設成果，以及參與國(guó)際罕見病醫(yī)學(xué)研究及合作(zuò)交流的先進經驗等。

随後，他(tā)重點闡述了課題五的相關情況。針對兒童罕見病早期診斷困難，各地區(qū)診療水平不平衡，患者長(cháng)期随訪管理(lǐ)難度大等瓶頸問題，将建立診斷窗口前移、優勢診療資源下沉、患者長(cháng)期管理(lǐ)随訪規範等為(wèi)一體(tǐ)的友好型智能(néng)化綜合診療平台，以及基于“早期發現、診療質(zhì)控、全周期精(jīng)準幹預”機制的兒童罕見病防治新(xīn)體(tǐ)系。神州醫(yī)療還将攜手多(duō)家醫(yī)院共同建立中(zhōng)國(guó)兒童罕見病及實體(tǐ)腫瘤多(duō)中(zhōng)心數據協作(zuò)研究網絡，以項目成員單位華中(zhōng)科(kē)技(jì )大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院、複旦大學(xué)附屬兒科(kē)醫(yī)院等作(zuò)為(wèi)标杆，基于高可(kě)靠多(duō)模态數據治理(lǐ)技(jì )術來構建多(duō)模态專病數據中(zhōng)心，為(wèi)兒童罕見病醫(yī)學(xué)研究高質(zhì)量發展貢獻力量。

廣東醫(yī)科(kē)大學(xué)黨委常委、副校長(cháng)曾志(zhì)嵘教授，華中(zhōng)科(kē)技(jì )大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院應豔琴教授，廣東醫(yī)科(kē)大學(xué)附屬醫(yī)院院長(cháng)劉華鋒教授，廣東醫(yī)科(kē)大學(xué)附屬第二醫(yī)院院長(cháng)張良清教授，廣東醫(yī)科(kē)大學(xué)附屬東莞第一醫(yī)院院長(cháng)邵義明教授，廣東醫(yī)科(kē)大學(xué)附屬東莞第一醫(yī)院副院長(cháng)賴天文(wén)教授，東莞市兒童醫(yī)院副院長(cháng)李甯教授，北京協和醫(yī)院邱正慶教授，中(zhōng)國(guó)人民(mín)解放軍總醫(yī)院孟岩教授，廣東醫(yī)科(kē)大學(xué)附屬醫(yī)院周海紅教授、上海兒童醫(yī)學(xué)中(zhōng)心張倩文(wén)博士等學(xué)者專家通過線(xiàn)上線(xiàn)下方式參加了會議。

此外，會上舉行了課題組專家委員會成立儀式。廣東醫(yī)科(kē)大學(xué)黨委常委、副校長(cháng)曾志(zhì)嵘教授任專家組組長(cháng)，廣東醫(yī)科(kē)大學(xué)附屬東莞第一醫(yī)院副院長(cháng)賴天文(wén)教授、中(zhōng)國(guó)醫(yī)學(xué)科(kē)學(xué)院北京協和醫(yī)院王薇教授、南方醫(yī)科(kē)大學(xué)南方醫(yī)院大數據中(zhōng)心馬鵬程教授、中(zhōng)山(shān)大學(xué)附屬第三醫(yī)院大數據人工(gōng)智能(néng)中(zhōng)心主任劉子鋒、重慶醫(yī)科(kē)大學(xué)附屬兒童醫(yī)院信息中(zhōng)心主任吳萬春、大連理(lǐ)工(gōng)大學(xué)金博教授、新(xīn)疆維吾爾自治區(qū)人民(mín)醫(yī)院郭豔英教授、複旦大學(xué)附屬兒科(kē)醫(yī)院董欣然副研究員為(wèi)專家組專家。未來，神州醫(yī)療将聯合參與單位，攜手各專家學(xué)者更好地開展課題研究工(gōng)作(zuò)，共同推動兒童罕見病醫(yī)學(xué)研究的高質(zhì)量發展。